У Чернівцях відбувся саміт «Метелики Надії – 2026» — подія, присвячена розвитку дитячої паліативної допомоги та підтримці дітей із важкими захворюваннями і їхніх родин. Під час III Міжнародної науково-практичної конференції з дитячого паліативу медики, науковці, представники влади та фахівці з різних країн говорили про сучасні підходи до допомоги дітям, реабілітацію, психологічну підтримку родин та правові аспекти такої допомоги.

Про це пише С4.

Організатори наголошують, що саміт має не лише об’єднати фахівців, а й дати практичні інструменти для роботи з дітьми, які потребують паліативної допомоги.

«Нам було дуже цінно зібрати цих чудесних людей, які сьогодні впливають на державну політику, цих чудесних людей, які мають дотик до дитини, яка не може сама покликати на допомогу, які зустрічаються з такою дитиною іноді сам на сам, якщо ми говоримо про соціальних працівників. І для того, аби вони знали, як діяти, прості алгоритми, куди звертатися, хто може допомогти, де шукати допомоги, як знати, що дитина в критичному стані, як знати, що дитина потребує соціальних послуг чи медичних послуг, як об’єднуватися, з ким партнеритися», – сказала засновниця «Міста Добра» Марта Левченко.

Після попереднього саміту у «Місті Добра» фахівці провели низку зустрічей у Національній службі здоров’я України та вивчали досвід інших країн, аби напрацювати новий підхід до дитячої паліативної допомоги. Результатом цієї роботи має стати новий пакет послуг від НСЗУ, який планують запровадити вже з 2027 року. Йдеться як про стаціонарну, так і про мобільну паліативну допомогу дітям.

«Ми переглянемо майже вдвічі тарифи на цю допомогу, де буде уточнено, що собою є команда, де ми посилимо обсяг допомоги, який буде стосуватися і реабілітації, і психологічної допомоги, де медсестра буде повноцінним членом команди, і де медична сестра буде дуже чітко розрахована на ту кількість дітей, щоб дати можливість любові, постійну турботу, а не так, як це досить часто визначалося в рамках комунальної сфери в тому числі», – зазначила голова Національної служби здоров’я України Наталія Гусак.

В межах саміту «Метелики Надії» також презентували нову соціальну послугу «Дім турботи». Це середовище, наближене до сімейного. За задумом міністерства соцполітики, у такому будинку постійно житимуть від 6 до 12 дітей, які потребують паліативної допомоги, але за станом здоров’я не потребують цілодобового перебування в медичному стаціонарі.

Під час заходу у «Місті Добра» також вперше вручили міжнародну нагороду Butterfly of Hope Award. Нею відзначили фахівців, які зробили внесок у розвиток дитячої паліативної допомоги. Зокрема, відзначили благодійників, завдяки підтримці яких шелтер існує та розвивається.

«Для нас це дуже цінна нагорода, тому що понад 10 років ми поруч із “Містом Добра”. Ми так завжди тихо, негучно, тому що для нас цінно бути з дітками. Бути поруч з дітками, які потребують цієї любові, цієї уваги. І інколи здається, що поруч це не тільки допомога – це про те, коли я йду з дітками на шопінг, ми з ними проводимо нереально класний час. І коли ти береш їх за руку і йдеш втілювати з ними їхні мрії, це насправді дуже цінно», – поділилася благодійниця Лідія Зазуляк.

Підтримати дітей до шелтеру приїхала й українська співачка Світлана Тарабарова, яка написала гімн для «Міста Добра» та вже стала рідною для багатьох вихованців шелтеру.

«У “Місті Добра” у мене є відчуття, що я вдома. Так само тупочуть ніжки, як і вдома. У мене троє дітей. Я дуже вдячна Марті за наше багаторічне знайомство. Саме вона надихнула і сказала: “Давай напишемо гімн “Міста Добра”. І тим самим це не я щось зробила, а це мені подарували друзів. У нас багато планів – хочемо записати діткам альбом. Такі, знаєте, джингли: “Добрий ранок, це “Місто Добра”. Згадай про свої мрії, зроби свій план на день”», – розповіла українська співачка Світлана Тарабарова.

А поки у «Місті Добра» продовжують створювати простір, де дитина може отримати не лише медичну допомогу, а й турботу, підтримку та відчуття дому. І саме цей досвід організатори саміту хочуть масштабувати — щоб якісна паліативна допомога була доступною для кожної дитини, незалежно від того, де вона живе.

Слідкуйте за нами у Telegram