Рухатися, ходити і просто залишатися дитиною — за це сьогодні бореться 10-річний Матвій Семенов. У хлопчика — рідкісна генетична хвороба — міопатією Дюшена, а врятувати його може дороговартісне лікування. Родина Матвія зараз збирає майже три мільйони доларів на лікування, яке може дати шанс зупинити розвиток недуги.

Про це пише С4.

Через хворобу м’язи хлопчика поступово слабшають і руйнуються, а звичні для інших дітей речі — біг, сходи чи навіть проста прогулянка — стають справжнім випробуванням. Перші симптоми хвороби родина помітила ще кілька років тому.

«Він ріс, як усі дітки, рухливий, радісний. Але десь у 6 років ми побачили, що він частіше почав падати, по сходинках піднімався погано. Ми пішли до лікарів, зробили обстеження, і, коли нам сказали зробити певний аналіз, бо запідозрили меопатію Дюшена, ми відправили в Німеччину аналіз крові, і нам прийшов висновок, який підтвердив», — розповідає мати Матвія Наталія Семенова.

Сьогодні хлопчик проходить реабілітацію в Чернівцях. Лікарі пояснюють, що при міопатії Дюшена м’язи поступово замінюються фіброзною тканиною, а сама хвороба із часом прогресує.

«Тут м’язи перерождаються на фіброз. І людина, яка некомпетентна, може сказати, зробити комплімент: “О, які накачані ноги футболіста”. Усі неврологи прекрасно знають, що це переродження здорових м’язів на фіброз. Він, на жаль, прогресує, тому що генетично так запрограмований організм — сам свої м’язи винищувати», — пояснює дитяча неврологиня ОКНП «Буковинський центр відновного лікування та комплексної реабілітації дітей» Олена Годованюк.

Найбільшу надію зараз покладають на новітню генотерапію — препарат «Елевідіс». Саме він може уповільнити руйнування м’язів. Проте вартість лікування захмарна — майже три мільйони доларів.

«Це генетична інженерія. Вона так дорого вартує, тому що це вводиться одна внутрішньовенна ін’єкція, й оцей ген, який робить руйнацію м’язів, він компенсується на інший ген, який дає для енергії дистрофін, білок, щоб м’язи функціонували нормально. Це прорив дитячої неврології, але, на жаль, вартість препарату непідйомна, ні для якої родини», — каже Олена Годованюк.

Для такого лікування важливо не втратити час, адже найбільший ефект препарат дає в молодшому віці, тож сьогодні родина Матвія продовжує збір коштів і просить небайдужих допомогти подарувати хлопчику шанс на майбутнє.

«Ми звертаємося до всіх людей, до всіх, хто бачить і чує нас, до людей публічних. Допоможіть, тому що ми не в силі таку суму зібрати. Це три мільйони доларів, це дуже велика сума, але кожна мама, кожна сім’я, яка має таку проблему з дитинкою, шукає вихід, щоб врятувати життя дитини. Це саме найдорожче, що є — діти», — говорить мати Матвія.

Матвій ще встигає отримати шанс на лікування. І зараз цей шанс — у руках небайдужих людей. Реквізити для допомоги:

• ₴: 4874 1000 2730 1871;
• €: 4874 1000 9377 0322;
• $: 4874 1000 8550 9423.

Слідкуйте за нами у Telegram